Bonjour à toutes et tous, je m’appelle Sabine Biaou, au nom d’ABLD,je vous souhaite tout d’abord la bienvenue sur ce site qui s’engage pour la lutte contre la drépanocytose.Cet espace est le vôtre et je me réjouis d’avance que vous soyez nombreux à participer, pour échanger et se soutenir. Ne pas rester seul (e) face à la maladie, c’est important. Mon histoire, c’est celle de la courte vie d’Arnaud, mon fils, disparu à l’âge de 29 ans. J’ai créé ABLD (association Arnaud Biaou Agani de lutte contre la drépanocytose) en 2015 à la suite du décès d’Arnaud. Arnaud est né le 15 novembre 1984. C’est à l’âge d’un an, à la suite d’une crise d’anémie que lui fut diagnostiquée la drépanocytose « SS », la forme la plus sévère. Son père et moi-même sommes AS. Il y a eu des moments très difficiles, je l’ai porté, soutenu et encouragé. A l’époque, je n’avais pas les informations comme aujourd’hui. Je peux dire qu’il a mené une lutte sans relâche contre cette impitoyable maladie, faisant face à de fréquentes crises et leur lot de souffrances. Bien au contraire, c’était un vrai guerrier, un vrai battant, combatif et courageux, il ne demandait aucun traitement de faveur, redoublait d’énergie pour mener sa scolarité à bien malgré la douleur et les contraintes liées aux traitements. Il ne s’est jamais plaint. Ayant obtenu le diplôme de préparateur en pharmacie hospitalier, il exerçait son métier à l’hôpital Cochin à Paris. Ouvert aux autres, il s’épanouissait dans diverses activités associatives. Malheureusement la maladie ne lui a pas laissé de répit. Après des années d’hospitalisations à répétition, de jour comme de nuit, le combat d’Arnaud pour la vie s’est arrêté le 25 juin 2014. Il avait 29 ans. Cette fin tragique nous a tous beaucoup affectés, sa famille comme ses amis. Pour moi, c’était la fin du monde, ma douleur était infinie, je n’ai pas les mots pour le dire … J’ai perdu ce fils unique qui m’a tant donné et appris, avec qui nous avons traversé tant d’épreuves. Son absence, son sourire, son humour, nos échanges sur la société, me manquent. J’ai fait ce que je pouvais en tant que mère et malgré ça, je continue à me culpabiliser.

“ Sabine BIAOU ”

Aujourd’hui, pour honorer la mémoire d’Arnaud, cet être cher, qui aimait tant la vie et voulait vivre, prononcer encore son nom, c’est continuer à le faire exister. C’est l’objectif d’ABLD en France et au Bénin qui permettra, je l’espère, aux personnes souffrant de la drépanocytose d’accéder à l’information pour être sensibilisé(e) (la prévention est tellement importante), d’être orienté(e) et d’être accompagné(e) vers des soins adaptés pour ceux qui ont besoin. Au nom de la même humanité que nous partageons tous, chacun des actes que nous posons fera reculer cette maladie encore trop présente et qui peut continuer à tuer si nous ne faisons rien. Vous et moi, nous disons NON à cette fatalité. Nous n’avons pas dit notre dernier mot !

Il y a tellement de chemin à faire encore, alors MERCI de votre contribution.
C’est ensemble que nous pouvons faire quelque chose, faire avancer cette cause, main dans la main, en étant là les uns pour les autres, j’en suis convaincue.
Je vous souhaite, je nous souhaite de belles réalisations partagées.
N’oubliez pas : les petits ruisseaux font les grandes rivières !

JE LE CROIS FERMEMENT.
Prenez soin de vous et des vôtres … Je vous embrasse de tout cœur.